Consigli
Utili

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una malattia cronica, progressiva e irreversibile che colpisce i polmoni. Causa la formazione di tessuto cicatriziale (fibrosi) che rende progressivamente più difficile respirare. Il termine 'idiopatica' indica che la causa è sconosciuta. Colpisce prevalentemente persone sopra i 50 anni.

I sintomi principali includono: dispnea progressiva (mancanza di fiato che peggiora nel tempo), tosse secca persistente, affaticamento, perdita di peso involontaria, e nei casi avanzati, dita a bacchetta di tamburo. Il suono caratteristico 'a velcro' all'auscultazione polmonare è un segno diagnostico tipico.

La diagnosi di IPF richiede una valutazione multidisciplinare che include: TC ad alta risoluzione (HRCT) del torace, test di funzionalità respiratoria (spirometria, DLCO), e in alcuni casi biopsia polmonare. È fondamentale rivolgersi a centri specializzati come quelli con cui siamo convenzionati.

Sì. Attualmente sono disponibili terapie che possono contribuire a rallentare la progressione della Fibrosi Polmonare Idiopatica, pur non esistendo, ad oggi, una cura definitiva in grado di guarire la malattia. Tra i principali trattamenti farmacologici rientrano gli antifibrotici approvati, come pirfenidone e nintedanib, utilizzati per ridurre la velocità di peggioramento della fibrosi polmonare.

A queste opzioni si affianca anche nerandomilast, nuova terapia antifibrotica che ha mostrato risultati positivi negli studi clinici di fase 3, evidenziando un rallentamento del declino della funzionalità polmonare nei pazienti con IPF. Negli Stati Uniti il farmaco è stato approvato dalla FDA nell'ottobre 2025 con il nome Jascayd, mentre in Europa, ad aprile 2026, la domanda di autorizzazione risulta ancora in valutazione da parte dell'EMA.

Accanto alla terapia farmacologica, la riabilitazione respiratoria può rappresentare un supporto importante per migliorare la qualità della vita e la gestione dei sintomi. Nei casi associati a ipossiemia può essere indicata l'ossigenoterapia, mentre nei pazienti selezionati il trapianto polmonare può costituire un'ulteriore opzione terapeutica.

Il percorso terapeutico deve essere sempre definito dal medico specialista, sulla base delle condizioni cliniche del paziente, dello stadio della malattia e della risposta ai diversi trattamenti.

Per gestire la dispnea nella vita quotidiana può essere utile adottare alcune strategie pratiche, come pianificare le attività nei momenti della giornata in cui si ha maggiore energia, utilizzare tecniche di respirazione controllata, evitare sforzi eccessivi e limitare l'esposizione ad ambienti polverosi o fumosi.

Nei casi in cui sia stato prescritto dal medico, anche l'uso di ossigeno portatile può rappresentare un valido supporto. Inoltre, la partecipazione a programmi di riabilitazione respiratoria può aiutare a migliorare la gestione dei sintomi e la qualità della vita.

Il nostro progetto "Mi Prendo Cura" offre un supporto specifico dedicato a questo percorso.

Una dieta equilibrata è importante per mantenere un peso corporeo adeguato, che riduce il carico respiratorio. Si raccomanda: privilegiare alimenti antiossidanti (frutta, verdura), mantenere un'adeguata idratazione, evitare pasti abbondanti che possono comprimere il diaframma, e consultare un nutrizionista per un piano personalizzato.

Sì. Il sovrappeso aumenta il lavoro respiratorio e può peggiorare la dispnea. Mantenere un peso corporeo sano è parte integrante della gestione dell'IPF. Tuttavia, anche la perdita di peso involontaria è un segnale da monitorare. Consultate sempre il vostro medico prima di intraprendere diete restrittive.

La spirometria è un esame semplice e non invasivo che consente di valutare la funzionalità respiratoria, misurando la capacità polmonare e il flusso dell'aria. Nella Fibrosi Polmonare Idiopatica rappresenta uno strumento importante perché permette di monitorare nel tempo l'evoluzione della malattia e di valutare eventuali variazioni della capacità respiratoria.

Tra i parametri più rilevanti vi sono la Capacità Vitale Forzata (CVF) e la DLCO, che misura la capacità del polmone di trasferire i gas al sangue. Il monitoraggio di questi valori aiuta lo specialista a seguire l'andamento della patologia e a orientare le decisioni terapeutiche.

L'associazione offre inoltre la possibilità di effettuare spirometrie gratuite in occasione dei propri eventi, promuovendo così la prevenzione, il monitoraggio e una maggiore attenzione alla salute respiratoria.

Nei pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica, la spirometria e gli altri test di funzionalità respiratoria rappresentano strumenti importanti per monitorare l'andamento della malattia nel tempo. In generale, i controlli vengono spesso programmati ogni 3-6 mesi, ma la frequenza può variare in base alla stabilità del quadro clinico, alla presenza di sintomi in peggioramento e alla valutazione dello specialista.

Nelle persone con malattia stabile, il follow-up può essere previsto ogni 6 mesi e, in alcuni casi selezionati, successivamente anche con intervalli più lunghi. Se invece la malattia mostra una progressione più rapida o i sintomi peggiorano, i controlli possono essere anticipati e svolti anche ogni 3 mesi o prima, così da permettere un monitoraggio più attento e un eventuale adeguamento del percorso terapeutico.

La tempistica più appropriata deve essere sempre definita dal vostro pneumologo, che valuterà la situazione clinica individuale, i risultati degli esami, i sintomi riferiti dal paziente e l'eventuale necessità di integrare la spirometria con altri accertamenti, come DLCO, test del cammino o TAC ad alta risoluzione.

Il 5x1000 è una quota dell'IRPEF che ogni contribuente può destinare, senza costi aggiuntivi, a un ente del Terzo Settore o a un'organizzazione ammessa al beneficio. Non si tratta di una donazione in più, ma di una parte dell'imposta sul reddito che, in assenza di una scelta, verrebbe comunque trattenuta dallo Stato.

Destinare il 5x1000 è semplice: al momento della dichiarazione dei redditi è sufficiente firmare nell'apposito riquadro dedicato al "Sostegno degli enti del Terzo Settore iscritti nel RUNTS" e inserire il codice fiscale dell'organizzazione che si desidera sostenere.

Se desideri sostenere Un Respiro di Speranza Lombardia O.d.V., puoi indicare il codice fiscale 93550020155 nell'apposito spazio della tua dichiarazione. Con un gesto semplice e completamente gratuito, potrai contribuire concretamente alle attività, ai servizi e ai progetti promossi dall'associazione a favore delle persone che convivono con la Fibrosi Polmonare Idiopatica e delle loro famiglie.

Anche chi presenta il modello 730 o il modello Redditi può effettuare questa scelta direttamente nella dichiarazione, seguendo le istruzioni previste dall'Agenzia delle Entrate.

Per iscriverti all'associazione Un Respiro di Speranza Lombardia O.d.V., contattaci tramite il modulo nella pagina Contatti oppure scrivici a [email protected]. La tessera associativa ti permette di accedere a tutti i nostri servizi gratuiti.

Puoi sostenere Un Respiro di Speranza Lombardia O.d.V. attraverso la pagina Dona del sito, utilizzando PayPal oppure bonifico bancario. Ogni contributo, anche di piccolo importo, aiuta l'associazione a continuare a offrire servizi gratuiti ai pazienti con IPF e alle loro famiglie, tra cui spirometrie, supporto psicologico, percorsi di mindfulness e altre attività di sostegno.

Per il bonifico è consigliabile indicare una causale chiara, ad esempio: "Erogazione liberale a favore di Un Respiro di Speranza Lombardia O.d.V. – CF 93550020155". Per poter beneficiare delle agevolazioni fiscali, la donazione deve essere effettuata con strumenti tracciabili e occorre conservare la ricevuta del pagamento o l'estratto conto.

Dal punto di vista fiscale è importante distinguere tra detrazione e deduzione. La detrazione riduce direttamente l'imposta da pagare, mentre la deduzione riduce il reddito imponibile su cui l'imposta viene calcolata.

Se il donatore è una persona fisica, per le erogazioni liberali in favore di una ODV è prevista una detrazione dall'IRPEF pari al 35% dell'importo donato, per un ammontare complessivo annuo non superiore a 30.000 euro. In alternativa alla detrazione, la persona fisica può scegliere la deduzione dal reddito complessivo nel limite del 10% del reddito dichiarato.

Se il donatore è un soggetto giuridico (impresa, società), le erogazioni liberali in favore di una ODV sono deducibili dal reddito d'impresa nel limite del 10% del reddito dichiarato.

Il trapianto polmonare può essere considerato nei casi di IPF avanzata, quando la malattia progredisce nonostante le terapie farmacologiche. Non tutti i pazienti sono candidati: la valutazione dipende dall'età, dalle condizioni generali di salute e dall'assenza di altre patologie gravi.

Il percorso prevede una valutazione approfondita presso un centro trapianti specializzato. In Lombardia, i centri di riferimento possono guidarti in questo percorso. Parlane con il tuo pneumologo di fiducia per capire se è un'opzione adatta alla tua situazione.

L'ossigenoterapia può sembrare un ostacolo inizialmente, ma molti pazienti imparano a integrarla nella routine quotidiana. Gli stroller portatili permettono di uscire, fare passeggiate e partecipare ad attività sociali.

La nostra associazione offre anche un servizio di ricarica stroller per facilitare gli spostamenti.

Sì, anzi è consigliata! L'attività fisica moderata, come camminare o fare esercizi di riabilitazione respiratoria, aiuta a mantenere la capacità polmonare e il tono muscolare.

È fondamentale seguire un programma personalizzato con il proprio fisioterapista respiratorio.

È assolutamente normale provare ansia e paura. Il nostro progetto "Mi Prendo Cura" offre supporto psicologico individuale e di gruppo, oltre a sessioni di mindfulness.

Non esitare a chiedere aiuto: prendersi cura della propria salute mentale è parte integrante del percorso di cura.

Essere presenti e informarsi sulla malattia è già un grande aiuto. Accompagnare il paziente alle visite, aiutarlo nella gestione dell'ossigenoterapia e partecipare insieme agli incontri dell'associazione sono gesti concreti.

Anche i caregiver possono usufruire del nostro supporto psicologico.

Dipende dallo stadio della malattia e dal tipo di lavoro. Molti pazienti nelle fasi iniziali continuano a lavorare, eventualmente con adattamenti.

È importante parlarne con il proprio pneumologo e valutare la possibilità di richiedere l'invalidità civile o agevolazioni lavorative.

Viaggiare con l'IPF richiede una pianificazione attenta ma è assolutamente possibile. Consulta il tuo medico prima di partire, soprattutto per viaggi in alta quota o in aereo (la pressurizzazione della cabina può ridurre l'ossigeno disponibile).

Porta con te una scorta sufficiente di farmaci, la documentazione medica aggiornata e, se usi ossigenoterapia, verifica la disponibilità di ossigeno nella destinazione. Molte compagnie aeree offrono servizi di assistenza per passeggeri con necessità respiratorie: informati in anticipo.

I segnali che possono indicare una progressione della malattia includono: aumento della mancanza di fiato durante attività che prima si svolgevano senza difficoltà, tosse più frequente o intensa, maggiore stanchezza, perdita di peso inspiegabile, e colorazione bluastra delle labbra o delle dita (cianosi).

Se noti uno o più di questi cambiamenti, contatta tempestivamente il tuo pneumologo. Un monitoraggio regolare con spirometria e visite specialistiche è fondamentale per adattare la terapia.

La tosse cronica è uno dei sintomi più frequenti e debilitanti dell'IPF. Può essere secca, persistente e peggiorare con lo sforzo fisico o in posizione sdraiata.

Alcune strategie utili includono: mantenere l'ambiente umidificato, evitare irritanti come fumo e polvere, bere acqua frequentemente, e utilizzare tecniche di respirazione controllata. Il medico può prescrivere farmaci specifici per alleviare la tosse.

È importante segnalare sempre al proprio specialista eventuali cambiamenti nella frequenza o nell'intensità della tosse.

No, la spirometria è un esame completamente indolore e non invasivo. Dura pochi minuti e consiste nel soffiare in un boccaglio collegato a uno strumento che misura la capacità polmonare.

Guarda i nostri video educativi nella sezione Consigli Utili per sapere come prepararti al meglio.

Sì! La nostra associazione è proprio questo: una comunità di pazienti, familiari e professionisti. Organizziamo incontri, eventi e offriamo supporto continuo.

Puoi contattarci per unirti al gruppo o partecipare ai nostri eventi.